Christophe, 40 ans, soutien de sa compagne en souffrance psychique : "Mon plus grand défi, c'est mon épuisement émotionnel"

Selon des estimations, cette aide informelle en santé mentale représente 150 000 équivalents temps plein en Belgique.

Une grande majorité de femmes

Pour les proches des personnes atteintes de troubles mentaux, qui doivent gérer la maladie en tentant de s'accorder avec des services de santé insuffisants et/ou débordés, ce changement de paradigme a engendré des défis inattendus. Mais que sait-on de ces aidants qui apportent un soutien quotidien à leur enfant, à leur conjoint, à leur parent, à leur sœur ?

Une étude commandée par la Plateforme bruxelloise pour la santé mentale apporte un éclairage essentiel sur leur vécu. Ces acteurs souvent invisibilisés ont reçu la parole.

Au total, 306 personnes (âgées de plus de 18 ans) qui apportent une aide régulière à un proche avec un trouble de santé mentale ont répondu à l'enquête, dont 79 % de femmes. Ils proviennent des trois régions du pays. Dans près de la moitié des cas, il s'agit des parents des patients. Pour le reste, les aidant(e) s proches sont essentiellement les enfants (17 %) et les conjoints (15 %). Les diagnostics des proches aidés montrent une prédominance des troubles psychotiques (46 %), suivis par des troubles de la personnalité (20 %) et des troubles dépressifs (20 %).

Des contacts rares ou inexistants avec l'équipe soignante

Ce qui frappe d'emblée, dans les résultats, c'est que deux tiers des répondants affirment n'avoir "jamais" (33 %) ou "rarement" (32,8 %) de contacts avec l'équipe soignante de leur proche. Ce manque de communication accentue le sentiment d'isolement des aidants et "peut gravement compromettre l'alliance thérapeutique, essentielle pour le bon déroulement des soins", souligne le rapport.

Plusieurs recherches montrent pourtant que l'implication familiale favorise l'adhésion du patient aux traitements et aide à réduire les hospitalisations et les rechutes. C'est un facteur-clé pour une prise en charge plus complète des troubles psychiatriques et une meilleure continuité des soins.

Brigitte, 70 ans, maman de quatre enfants, dont un garçon atteint de troubles psychiques, est bien placée pour en parler. "Les premières années, nous avons eu la chance d'être accueillis aux urgences en famille. […] Notre fils et les psychiatres acceptaient que nous assistions à une partie de la consultation. […] Je pense que c'est quelque chose de rare." Le médecin, formé à la systémique, restait joignable par mail ou par téléphone.

Certaines expériences sont rudes

Cette disponibilité s'est estompée quand le garçon a commencé à se stabiliser. Mais il y a eu des rechutes, des retours à l'hôpital, de nouveaux psychiatres. La situation est alors devenue plus difficile, dit sobrement la maman. Qui a été confrontée à des attitudes stigmatisantes de certains professionnels de la santé. "Par exemple, actuellement, notre fils est suivi par un psychiatre qui m'a dit un jour : "J'ai remarqué qu'il n'avait pas toutes ses frites dans le même paquet"."

L'expérience est rude quand les préjugés émanent des professionnels de santé eux-mêmes. Fabienne, une maman qui vit dans le Luxembourg, peut aussi en témoigner. "Les mentalités dans les Ardennes sont très rigides et figées. […] La famille est souvent perçue comme inappropriée, avec des parents qualifiés de "toxiques" ou "surprotecteurs". Ils sont en souffrance mais leur incompréhension est mal perçue."

La stigmatisation des troubles de santé mentale reste une réalité. Trois répondants sur quatre ressentent de l'incompréhension et de la peur dans leur entourage. Un quart d'entre eux évitent même, ou limitent, les discussions avec leurs collègues ou leurs amis sur leur situation d'aidant proche.

"Le matin, tout se passe bien"

Forcément, la santé mentale écope. Trois quarts des répondants évoquent des sentiments de stress, de dépression, de chagrin, de culpabilité… En plus des niveaux élevés d'anxiété auxquels ils sont soumis, les aidants familiaux en santé mentale sont susceptibles de développer une fatigue compassionnelle. Il s'agit d'un état d'épuisement physique, émotionnel et psychologique qui résulte d'une exposition prolongée à la souffrance d'autrui. L'étude montre que ce concept qui s'applique aux professionnels de la santé est aussi pertinent pour les aidants familiaux.

Christophe, 40 ans, dont la compagne est en souffrance psychique, l'explique. "Le matin, tout se passe bien. Elle est avec notre fille et suit sa routine". Mais si un événement vient la perturber, la jeune femme commence à stresser au point de ne plus être capable d'accomplir une tâche. "Dans ces moments-là, je dois soit intervenir, soit me mettre en retard au travail pour la calmer. […] Au final, je me retrouve épuisé. […] Mon plus grand défi, c'est mon épuisement émotionnel, parce que je travaille déjà dans le social et quand je rentre chez moi, c'est la continuité de ce travail. Du coup, il faut vraiment que je me protège. […] Il n'y a pas beaucoup de personnes qui comprennent ce que je traverse".