"J'étais au bord du suicide", "j'ai dû changer de job", "je ne sors plus comme avant" : plongée dans la tête et le quotidien bouleversé des migraineux

"Ça commençait par une douleur constante puis ça finissait par me tirailler toute la journée, avec une fatigue chronique qui s'est installée, raconte ce Dourois de 38 ans. C'est devenu presque quotidien donc ma femme m'a poussé à consulter, estimant que ce n'était pas normal. J'avais des migraines intenses puis de l'algie faciale (NdlR : une douleur aiguë de la tempe ou autour de l'œil, d'un seul côté de la tête) qui causait des douleurs insoutenables, je n'étais plus maître de mon corps, je me tapais dessus, j'essayais d'arracher mon œil tellement ça devenait insupportable. Si ma femme n'était pas là, je l'aurais fait, c'était impossible de vivre avec ça. Ça rend fou, c'est pour ça qu'on l'appelle la maladie du suicide. D'ailleurs, j'en étais proche, sans le soutien de mes proches, j'aurais mis fin à mes jours, je n'en pouvais plus, je voulais que ça s'arrête".

La migraine a en effet des conséquences psychologiques importantes, les patients sont 4 à 5 fois plus susceptibles de souffrir de troubles anxieux et courent jusqu'à 4 fois plus de risques de développer une dépression, d'après plusieurs études scientifiques récentes.

Des discriminations professionnelles et personnelles

À l'occasion de la Journée européenne de la migraine, ce podcast réalisé par l'entreprise biopharmaceutique AbbVie en collaboration avec l'association de patients Hoofd-stuk permet notamment de s'immerger dans le quotidien de ces patients grâce à la nouvelle saison de "Parlons-en", sur le thème de la migraine chronique et épisodique. Kevin, Aurélie et Sophia y racontent comment ils naviguent entre les crises au quotidien. Souvent stigmatisées professionnellement et personnellement, les personnes qui vivent avec la migraine se retrouvent souvent dans une situation de détresse, pouvant aller jusqu'à l'addiction aux antalgiques ou même à envisager l'euthanasie, comme le confie Aurélie dans le podcast.

Au départ insensible au traitement, Kevin a mis un certain temps avant de trouver le bon traitement. Une période durant laquelle il a été contraint de changer de job tant la douleur et le mal qu'elle génère ont rendu son quotidien insupportable. Confronté au bruit incessant et à des fumées régulières, il faut dire que l'usine n'est pas le lieu propice aux patients migraineux, d'autant plus que les employeurs ne sont pas encore assez réceptifs à la problématique.

"J'ai été contraint de quitter mon boulot, ce n'était plus possible. Aujourd'hui, je travaille pour les chemins de fer avec un horaire décalé où je déplace des véhicules, ça se passe mieux, souffle-t-il. Et aujourd'hui, j'ai de la chance car j'ai enfin trouvé un traitement qui me correspond. J'ai donc une injection à faire tous les mois et qui est assez efficace chez moi-même si je sens que ça décline petit à petit. C'est 1500 euros par injection et c'est remboursé sauf que l'état a décidé qu'il y aurait une cure de trois mois sans traitement, notamment pour vérifier l'efficacité du traitement, donc pendant ces trois mois, je ne travaille pas car les douleurs reviennent au galop. C'est assez incompréhensible, il faudrait qu'il y ait jugement personnel au cas par cas pour soulager le quotidien des patients comme moi".

"Une révolution thérapeutique"… Réellement accessible ?

Et à côté des conséquences physiques et psychologiques, il y a l'incompréhension des proches, de l'entourage, qui peut être tout aussi douloureux. "Globalement, on reste encore très incompris, regrette Lara, 42 ans, qui souffre de migraines depuis une dizaine d'années. Ce n'est pas une maladie visuelle donc beaucoup de gens pensent qu'on exagère quand on explique qu'on ne peut plus sortir, combien de fois j'ai entendu "ça va moi aussi j'ai déjà eu mal à la tête, ne fais pas ta chochotte". Sauf que nous, on n'est pas là-dedans, ce n'est pas juste une douleur à la tête, c'est une souffrance quotidienne qui nous empêche de profiter de la vie correctement et comme tout le monde. Ces moqueries, cette incompréhension, c'est le plus dur au quotidien, j'ai moi-même perdu des amis à cause de ça".

Si la maladie est aujourd'hui mieux diagnostiquée et prise en charge par le corps médical, de nombreux efforts restent à mener concernant l'accessibilité des traitements.

"L'Inami impose un cadre strict concernant le remboursement de cette injection qui fait partie des nouveaux traitements, l'accord porte en effet sur une période de 18 mois mais elle en couvre seulement 15 et impose un arrêt de trois mois pour évaluer ce qu'il se passe, et ce sont des périodes qui peuvent être longues et douloureuses pour les patients, explique le Dr Matthieu Rutgers, neurologue et grand spécialiste de la migraine en Belgique. Mais en tant que neurologue, ce que je peux dire aussi c'est que je vis véritablement depuis quelques années une révolution thérapeutique. C'est un vrai changement de paradigme. Nous étions confrontés par le passé à des situations difficiles où nous avions peu de solutions pour nos patients. Aujourd'hui, grâce aux traitements de nouvelle génération, nous sommes en mesure d'aider très significativement une grande majorité de patients".